«Πολλοί γονείς αγαπούν να δείχνουν στους φίλους και την οικογένειά τους υπέροχες φωτογραφίες των νεογέννητων παιδιών τους. Αυτό ίσχυε και για την Patricia Williams.
Τράβηξε φωτογραφίες του γιου της με αγάπη. Όταν όμως προσπάθησε να δείξει τη συλλογή φωτογραφιών στους φίλους της, έζησε μια δυσάρεστη έκπληξη.
Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα…
Η Patricia γέννησε τον γιο της, τον Redd, το 2012. Η μητέρα του μωρού δεν παρατήρησε ότι είχε λευκά μαλλιά μέχρι που ήταν δύο μηνών, μεταξύ άλλων.
Όταν ο Dale ερεύνησε γιατί τα μάτια του μωρού της κινούνταν συνεχώς από τη μια πλευρά στην άλλη, ανακάλυψε κάτι σοκαριστικό: Αυτό ήταν ένα τυπικό σημάδι του αλβινισμού.
Η Patricia ήταν επιφυλακτική, καθώς δεν είχε ακούσει ποτέ τον όρο, αλλά το παιδί σίγουρα έδειχνε τα συμπτώματα του αλβινισμού, όπως πολύ ανοιχτό δέρμα, λευκά μαλλιά και κινούμενα μάτια.
Το ζευγάρι συμβουλεύτηκε τότε έναν οφθαλμίατρο και έναν γενετιστή για μια ακριβέστερη διάγνωση.
Ο Οπτικοδερματικός Αλβινισμός Τύπου 1 (OCA1), ο οποίος επηρεάζει 1 στα 17.000 άτομα παγκοσμίως, επιβεβαιώθηκε ως διάγνωση για τον Redd.
Η Patricia θυμάται την ένταση που υπήρχε στο προσωπικό του νοσοκομείου κατά τη γέννηση του Redd λόγω των ασυνήθιστων λευκών μαλλιών και μπλε ματιών του.
Η Patricia, ο σύζυγός της και ο πρώτος τους γιος, ο Gage, είχαν όλοι ξανθά μαλλιά, οπότε δεν αντέδρασε καθόλου.
Τα μαλλιά του Redd ήταν τόσο λευκά που έλαμπαν στον ήλιο, θυμάται ένα μήνα μετά που τον πήρε σπίτι.
Αν και προσπαθούσε να προστατεύσει τα μάτια του από τον ήλιο, αυτός συνέχιζε να την παρακολουθεί.
Τα μάτια του ήταν σε κάποιες συνθήκες φωτισμού εντυπωσιακά μπλε, σχεδόν κόκκινα.
Όταν γεννήθηκε ο δεύτερος γιος της Patricia με το ίδιο πρόβλημα, ήξερε ότι ήταν κάτι με το οποίο θα έπρεπε να ζήσει για πάντα.
Ο Rockwell γεννήθηκε τον Φεβρουάριο του 2018 με το ίδιο πρόβλημα που είχε και το μεγαλύτερο αδερφάκι του. Άνθρωποι στα κοινωνικά δίκτυα χρησιμοποίησαν κλεμμένες φωτογραφίες του νεογέννητου για να κάνουν φρικτά αστεία.
Ο Redd επίσης έγινε στόχος κοροϊδίας στην αυλή του σχολείου για την εμφάνισή του. Έτσι, ο μεγαλύτερος αδελφός του, ο Gage, άρχισε να τον προσέχει.
Αλλά καθώς οι γονείς του Rockwell είχαν κάνει εκτενή έρευνα για τον αλβινισμό πριν από τη γέννησή του, ήταν καλά προετοιμασμένοι για την άφιξή του. Ωστόσο, δεν ήταν προετοιμασμένοι για το γεγονός ότι οι φωτογραφίες του γιου τους θα γίνονταν ιογενείς στο διαδίκτυο.
Αρχικά, προσπάθησαν ο Dale και η Patricia να επικοινωνήσουν με όσους είχαν μοιραστεί τις φωτογραφίες, ζητώντας τους να τις αφαιρέσουν, αλλά γρήγορα συνειδητοποίησαν ότι αυτό ήταν αδύνατο.
Για να αποφύγουν μελλοντικό εκφοβισμό από παιδιά που είχαν διαγνωστεί με την ασθένεια, αποφάσισαν να γίνουν ακτιβιστές για την ευαισθητοποίηση γύρω από αυτή.
Αφού οι γιατροί επιβεβαίωσαν ότι ο Redd είχε αλβινισμό, η Patricia ήταν απογοητευμένη.
Ανησυχούσε για το πώς η ευαισθησία του παιδιού στον ήλιο και η πιθανή νομική τύφλωση θα επηρεάζονταν το μέλλον του παιδιού και τη σχέση της οικογένειας.
Εξήγησε την αναταραχή γύρω από τον Rockwell. Το σχόλιό της ήταν κάτι σαν: «Είναι πολύ ασυνήθιστο να δεις ένα μωρό με λευκά μαλλιά, και τα μαλλιά του Rockwell σηκώνονται όρθια, γι’ αυτό ξεχωρίζει πολύ».
Αφού ένα meme με τον γιο της έγινε ιογενές, απέκτησε μια μεγάλη διαδικτυακή κοινότητα. Με την πάροδο του χρόνου, απάντησε σε ερωτήσεις για την εμφάνιση του γιου της και συνειδητοποίησε ότι πολλοί άνθρωποι δεν ήξεραν τίποτα για τον αλβινισμό.
Αυτό που ήξερε για τον αλβινισμό το είχε μάθει από ταινίες με κακοπροβληθέντες χαρακτήρες, της συνειδητοποίησε. Συνειδητοποίησε ότι αυτή ήταν η ευκαιρία της να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τον αλβινισμό στο κοινό.
Μετά από μια επέμβαση στραβισμού, ο Redd πέρασε από ένα ιδιωτικό σχολείο για άτομα με προβλήματα όρασης σε ένα κανονικό δημόσιο σχολείο. Η επέμβαση αποδείχτηκε εξαιρετική επιλογή για τον Redd και τους αγαπημένους του.
Καθώς ο Redd μεγάλωνε, οι «διαφορές» του γίνονταν λιγότερο εμφανείς στους συνομηλίκους του.
Για να παίξει έξω, ο Redd χρειάζονταν καπέλο, σκούρα γυαλιά ηλίου και αντηλιακό, αλλά εκτός από αυτό ήταν σαν κάθε άλλο παιδί. Και ο Rockwell, ο μικρότερος αδελφός του Redd, τα πήγαινε επίσης πολύ καλά.
Στις 28 Απριλίου 2023, η Patricia δημοσίευσε ένα βίντεο του Rockwell να συμμετέχει στην «Ημέρα της Δύσης» του σχολείου του.
Αυτή τη φορά, ο μικρός έλαβε μια συντριπτική υποστήριξη και θαυμασμό από τους χρήστες του διαδικτύου. Ο μικρός έλαβε πολλά κοπλιμέντα, όπως «χαριτωμένος» και «γοητευτικός».
Υπάρχει ο ευρέως διαδεδομένος μύθος ότι τα άτομα με αλβινισμό έχουν κόκκινα μάτια, είπε η Patricia. Εξήγησε ότι η έλλειψη χρωστικής των ματιών τους δίνει μια μπλε απόχρωση στα μάτια τους.
Τα αγόρια αναπτύσσονται τώρα και είναι ευτυχισμένα! Είμαστε χαρούμενοι που έχουμε μια τόσο όμορφη οικογένεια!»